Hüftdysplasie bei Säuglingen

Liebe Eltern,

ich möchte Euch heute unsere Erfahrungen mit dem Thema „Hüftdysplasie“ bei Säuglingen schildern. Hier folgt zunächst eine kurze medizinische Exkursion:

Was ist eine Hüftdysplasie:

Die Hüfte besteht aus einer Hüftgelenkspfanne, in dem ein Hüftgelenkskopf ausgerichtet ist. Bei Säuglingen besteht das Hüftgelenk noch aus Knorpeln und wird erst mit der Zeit durch Knochen ersetzt. Hier können unterschiedliche Fehlbildungen/Haltungen auftreten, z.B. dass das Gelenk nicht richtig in der Pfanne sitzt oder das Teile der Pfanne fehlen. Bei dem ersten Fall werden Winkel und Ausrichtung per Ultraschall (Hüftscreening) gemessen und dokumentiert, wie hoch der Grad der Fehlbildung ist. Man kann der Fehlhaltung mit folgenden Maßnahmen entgegenwirken:

1. Breit wickeln (so dass die Beine gespreizt in einem bestimmten Winkel liegen)
2. Tübinger Hüftbeugeschiene (Beine befinden sich durch eine feste Schiene in einer Winkelstellung)
3. Gips (kompletter Gips der Beine, lediglich der Intimbereich zur Pflege bleibt offen)
4. Operative Ergänzung

Fehlen Teile der Pfanne wird neben den oben beschriebenen Maßnahmen eine Operation unvermeidbar sein. Hier haben wir allerdings keine Erfahrungen gesammelt, unsere Tochter hatte ledglich eine Fehlhaltung.

Wie kommt es zu so einer Fehlbildung?

Dies kann verschiedene Gründe haben: genetische Veranlagung, Kaiserschnitt, Fehllage im Mutterleib, Mehrlingsschwangerschaften, Hormonolle Unterstützung während der Schwangerschaft, weitere neurologische oder körperliche Krankheiten.

Bei uns kamen verschiedene Faktoren zusammmen: In der Schwangerschaft musste ich viel liegen und bekam das Hormon Progesteron. Auch war meine Tochter in Beckenendlage ausgerichtet und es wurde ein Kaiserschnitt gemacht. Unsere zweite Tochter hatte keine Hüftdysplasie, sie wurde spontan geboren und lag bereits im Mutterleib stets mit dem Kopf nach unten und hatte mehr Bewegungsfreiheit.

Unsere Erfahrungen mit einer Hüftdysplasie

Als unsere älteste Tochter auf die Welt kam, wurde sie zunächst auf die Frühchenintensivstation verlegt, da sie bereits in der 35 SWS (34.1) geboren wurde. Nach 3 Tagen teilten uns die Ärzte nach einem Hüftultraschall die Diagnose Hüftdysplasie mit dem Typ 2b mit. Das hieß, dass das Hüftgelenk nicht im richtigen Winkel in der Pfanne saß und leicht rausgerückt war. Für uns erstmal neben den ganzen Eindrücken der Intensivstation ein Schock. Unser Kind sollte von nun an eine Hüftschiene bekommen, die nach Aussagen der Ärzte 23 Stunden am Tag getragen werden sollte. Das hieß Stillen, Kuscheln, Wickeln - alles mit der Schiene.

Gerade, wenn man sein erstes Kind hat, sind alle Handgriffe rund um die Pflege noch sehr unbeholfen. Unsere Tochter war ja auch noch ein Frühchen, da war man zusätzlich sehr ängstlich. Ein Glück hatte sie bereits bei der Geburt 2480 Gramm und war von der Größe her viel stattlicher als viele der anderen Frühchen auf der Station. Das war für uns schon mal ein Vorteil.

Wir zogen die Schiene immer über die Kleidung, ließen aber selbst im Krankenhaus beim Stillen und Wickeln die Schiene gelegentlich mal weg, weil es wirklich sehr hinderlich war. Ich wollte mein Kind auch mal direkt auf meine Haut legen, um die Bindung besser aufbauen zu können. Der Vorteil im Krankenhaus ist, dass man stets eine Schwester hatte, die einem helfen konnte, wenn es mit der Schiene Probleme gab. Doch als es hieß wir können nach Hause, hatten wir schon Bedenken und etwas Sorgen.

Zu Hause mit der Hüftschiene

Bis zur nächsten U-Untersuchung sollte die Schiene getragen werden. Wir versuchten den Rat der Ärzte so oft es ging zu folgen. Doch je älter unsere Tochter wurde, desto mehr wehrte sie sich auch gegen die Schiene, besonders beim Anziehen und Einschlafen. Man wußte oft nicht, ob ihr Unwohlsein von der Schiene her rührte oder andere Ursachen hatte. Man war zwischenzeitlich ziemlich ratlos.

Unsere Hebamme hielt nicht viel von dieser Behandlung und empfahl uns die Schiene so oft wie möglich wegzulassen und gleich auf Physiotherapie zu setzen. Sie beschrieb uns ein Beispiel einer Familie, wo die Fehlbildung rein mit Physiotherapie in den Griff bekommen wurde. Das Problem an der Schiene bestand nämlich, dass die Kinder keine Muskulatur in den Beinen und Gelenken aufbauten. Die Hüfte war zwar durch die Schiene gestützt, doch ließ man diese dann weg, fielen die Beinchen zusammen und somit stieg das Risiko, dass nach der Behandlung die Fehlbildung wieder kommen könnte. Außerdem war es oft der Fall, dass noch weitere Probleme im Rücken und in der Haltung bei den Kindern auftraten. Die Ärzte hielten dagegen, dass die Schiene solange benutzt werden sollte, bis die Knorpel ausgehärtet waren und man dann erst mit der Physio beginnen solle.

Guter Rat teuer

Was sollte man nun als Eltern machen, wenn Ärzte und Hebammen nicht einer Meinung waren? Man hörte sich um, fragte andere Eltern, las viel im Internet, aber schlussendlich musste man für sich als Eltern eine Entscheidung treffen. Wir waren für die Gesundheit unseres Kindes verantwortlich. Das war schwer, man wollte doch das Beste für sein Kind und hatte weder die Erfahrung noch das medizinische Wissen.

Wir entschieden uns für die goldene Mitte. Das hieß: unsere Tochter trug die Schiene ca. 16 Stunden am Tag. Bei der Pflege machten wir sie ab und wenn sie Nachts zu sehr weinte auch. Parallel ließen wir sie durch eine Kinder-Physiotherapeutin behandeln und machten stets die uns aufgetragenen Übungen zu Hause, auch wenn unsere Tochter nicht sehr begeistert davon war.

Nach 3 Monaten wurde dann bei einer erneuten Hüftuntersuchung die richtigen Winkel-Kennzahlen gemessen und wird durften endlich die Schiene weglassen. Wir waren sehr erleichtert

Nachkontrolle

Jedes Jahr ließen wir unsere Tochter von unserer Physiotherapeutin anschauen, ob Laufbild und Ausrichtung der Beine ok waren. Mit 3 Jahren haben wir in Hamburg ein Röntgenbild anfertigen lassen, aber ein Glück war alles in Ordnung. Eine Nachkontrolle sollte immer erfolgen, auch noch im Schuldkindalter.

Unser Rat

Informiert euch über die Krankheit und holt euch auch eine Zweitmeinung ein. Ärzte, Hebammen, Physiotherapeuten, alle haben ihre ganz eigenen Erfahrungen gemacht. Doch schlussendlich tragt ihr die Verantwortung für euer Kind. Wir haben verschiedene Methoden in die Heilung unserer Tochter einfließen lassen. Das hätte aber auch schief gehen können. Wir haben zum einen auf unser Bauchgefühl gehört, zum anderen die Vor- und Nachteile jeder Methode gegeneinander abgewogen. Ein schwieriger Prozess, gerade wenn man das erste Kind hat und sowieso von allen Eindrücken überschwemmt wird. Doch wir können Euch versichern, ist die Krise erstmal überstanden, kann man das Elternsein auch genießen!

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